Seminariedokumentation
19 oktober 2011, Norra Latin, Stockholm.
Text: Erika Wermeling, frilansjournalist
På uppdrag av Forum Kvinnor och Funktionshinder
Ole Dole Doff – vems våldserfarenheter är intressanta?
Kvinnor med funktionsnedsättning lyfts sällan upp i forskningen om våldsutsatthet bland kvinnor. Varför är det så? Utvecklingscentrum Dubbelt Utsatt vid Bräcke Diakoni bjöd in till ett seminarium om förutsättningarna för forskningen i Sverige.
Medverkande: Martin Sandø, konsulent vid Servicestyrelsen i Danmark (motsvarande svenska Socialstyrelsen). Kerstin Kristensen, projektledare för Dubbelt Utsatt och doktorand vid Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap. Erland Hjelmquist, huvudsekreterare vid Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS). Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden. Charlotte Signahl, moderator.
Kan alla kvinnor svara?
– Man måste ha svart på vitt för att komma någonstans, för att kunna verka för ett bättre stöd, inledde Kerstin Kristensen. Forskningsresultat gör det lättare att uppmärksamma våldsutsattheten bland kvinnor med funktionsnedsättningar. Men kan alla kvinnor själva svara på undersökningar om våld? Är enkäterna tillgängliga, eller måste en del personer ta hjälp av sin assistent eller partner? En person som kan vara förövare i sammanhanget.
Den stora undersökningen Slagen dam från 2001 visade att 46 procent av kvinnor över 15 år blivit utsatta för våld av en man. 12 procent av dem som svarade på enkäten uppgav att de hade en funktionsnedsättning.
Kerstin Kristensen har gått igenom undersökningsmaterialet från Slagen dam för att ta reda på vilka funktionsnedsättningar som var representerade, och i vilken utsträckning. Kvinnor som hade svårt att röra sig var överrepresenterade jämfört med befolkningen i stort. Kvinnor med nedsatt syn eller hörsel, eller som har svårt att tolka, bearbeta och förmedla information var däremot underrepresenterade. De grupper som forskningen visat vara extra utsatta har inte möjlighet att svara på enkäter i tillräcklig hög grad, menar Kerstin Kristensen.
– Alla kvinnor hade möjlighet att svara eftersom de finns med i svarsfrekvensen. Men de hade inte möjlighet att svara självständigt. Det innebär att det finns ett mörkertal, säger hon.
Studie på ett boende
Martin Sandø från Servicestyrelsen i Danmark berättade om erfarenheterna från en studie bland personer med kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar på ett boende. Många av dem som bodde där hade stora fysiska funktionsnedsättningar, hjärnskador eller psykisk ohälsa. Sedan tidigare hade forskarna kvalitativa studier att tillgå, som bland annat observationer.
– Men för att nå fler personer ville vi göra frågorna tillgängliga. Då skulle vi få bättre underlag i undersökningarna, säger Martin Sandø.
Att det sällan görs undersökningar om våld och funktionsnedsättning beror på många faktorer, tror han. Det anses vara för dyrt och besvärligt att nå personer som själva inte kan fylla i enkäter. Forskare är osäkra på om resultaten går att validera – svarar intervjupersonerna en sak idag och en annan i morgon? Dessutom finns det en föreställning om att anhöriga, assistenter eller personal på boenden känner till hur det är för personerna som bor där.
Motstånd hos de anställda
Martin Sandø mötte motstånd hos de anställda, särskilt i början av studien. De var oroliga för att de boende skulle vara kritiska, inte förstå frågorna eller kunna ge adekvata svar. De blev ”gatekeepers” och därför var det viktigt för forskarna att försöka skapa förtroende; att få dem med sig. De anställda fick ställa bakgrundsfrågorna till de boende. Men under själva intervjun ville forskarna inte att assistenterna var med, om inte den boende verkligen ville det själv, och i så fall sitta tyst i bakgrunden.
– Det var en avvägning mellan att få fler som var med i undersökningen och att vara metodiskt stringent, säger Martin Sandø. Undersökningen måste uppfylla samma krav som alla andra vetenskapliga studier.
Frågorna var enkla och relativt få, 25 stycken. Forskarna koncentrerade sig på vad de verkligen behövde veta – Martin Sandø skiljer på ”need to know” och ”nice to know”. Frågorna hade alternativa svar med bilder av ifyllda staplar som illustrerade hur nöjda de boende var. Forskarna lade ned tid på att hitta bra bilder. De ville till exempel inte använda symboler med glada och ledsna gubbar.
– Det skulle bli värderande. Vi ville att de boende skulle svara vad de tycker, inte vad de tror att de borde svara, säger han.
Några av frågorna ställdes också till de anställda, om formella uppgifter som hur många boende som hade personliga planer. Forskarna ville på sätt stämma av, eller validera, vad de boende svarat. Och svaren från båda grupper stämde överens.
15 procent av de boende kunde inte vara med i undersökningen. De kunde inte kommunicera med hjälp av sin blick, vilket forskarna haft som förutsättning för studien. Av dem som kunde delta ville 80 procent vara med. Ett bra resultat tycker Martin Sandø – men ifrågasätter trots det om de intervjuade var representativa för alla boende, eftersom det fanns personer som inte kunde vara med.
Martin Sandø har presenterat sin undersökning i forskarnätverket Nordic Network on Disability Research, och han hoppas att andra forskare ska inspireras av hans metoder. Själv har han just gjort en ny studie om självbestämmande på boenden.
Faktiska och inbillade problem
Metodproblemen är både faktiska och inbillade för den som vill inkludera kvinnor med funktionsnedsättningar i sin forskning, konstaterar Charlotte Signahl i inledningen till diskussionen. Vilka är då de faktiska svårigheterna?
Tid och kommunikation, anser Martin Sandø. Ingrid Burman menar att brist på forskningspengar exkluderar forskningsområden där det krävs mer tid och fler metoder för att forskarna ska få in svar från sina intervjupersoner.
– Forskarna har begränsade resurser och krav på sig att presentera resultat. Då är det lättare att forska om det som är lite enklare och inte om områden där det finns metodproblem, säger hon.
Mellan tio och femton procent av forskningsansökningarna i Sverige får pengar, berättar Erland Hjelmquist. Resten avslås. Uppfattningen om att det finns för lite pengar delas av forskare oavsett område.
Forskning om funktionsnedsättning har flera olika utmaningar, anser han:
För lite efterfrågan
– Generellt behövs det intresse och efterfrågan för att etablera ett forskningsområde. Det är för lite efterfrågan på kunskap inom det här området än så länge. Det har skett en utveckling, forskning om funktionsnedsättning har fått bra med pengar – men det har alla andra områden också fått, säger Erland Hjelmquist.
Ett större intresse från organisationer, praktiker och forskare bör på sikt leda till att forskningsprojekten om kvinnor, funktionsnedsättning och våld blir fler, tror han. Erland Hjelmquist hoppas på fler bra ansökningar.
All forskning etikprövas, bland annat ska forskaren ha beredskap för att de som svarar kan ta illa vid sig av frågorna. Det kan ställa särskilda krav på studier om våldsutsatthet, menar Erland Hjelmquist, som själv har forskat om barn med kommunikationssvårigheter.
Att forskning ska vara tvärvetenskaplig ställer också mycket höga krav på forskare, anser Kerstin Kristensen. Den som vill skapa ny kunskap i skärningspunkten mellan genus, funktionsnedsättning och våld måste ha hög kompetens inom alla dessa forskningsområden.
Ingen brukarmedverkan
– Det finns mycket forskning om hur det är för individer med olika funktionsnedsättningar. Men om man inte vill forska på individnivå tycker jag att man faller mellan stolarna, säger hon.
Handikappförbunden har haft ett projekt om brukarmedverkan i forskning. De vill att personer med egen erfarenhet av det som forskningen handlar om ska vara med och utforma frågeställningarna tillsammans med forskaren.
– Men vi saknar direktiv till forskningsstiftelserna om brukarmedverkan. Det tror vi skulle stärka forskningen också på det här området, säger Ingrid Burman.
Det tar tid att utveckla nya forskningsmetoder. Därför behövs det extra forskningsmedel om forskarna på sikt ska nå fler personer med sina undersökningar, andra än dem som kan fylla i pappersenkäter, säger Carin Holmberg, forskare och anställd på RFSL.
Forskarråden borde utveckla bakgrundsmaterial som alla forskare kan använda i sina studier – för att bland annat ta reda på sexuell läggning, funktionsnedsättning hos dem som svarar, tycker hon. Det skulle dessutom ge en bättre bild av dem som inte svarat.
Carin Holmberg får svar direkt: Bakgrundsfrågorna ska forskaren ta fram själv, eftersom forskningen är fri, säger Erland Hjelmquist. Men alla vill heller inte svara på enkäter, tillägger han, och det är ett allt större problem för forskare generellt.
Jessica Bergkvist är doktorand på Karolinska Institutet:
– En fråga är hur vi låter subjektet vara subjekt. Man måste börja jobba mer med bakgrundsfrågorna så att det inte blir för generellt, så att subjektet inte blir objekt, säger hon.
Ingrid Burman påpekar att man får självskatta funktionsnedsättning i Statistiska centralbyråns arbetskraftsundersökning och i nationella folkhälsoundersökningar. Men återigen är problemet att en del inte kan svara på grund av att enkäten inte är tillgänglig.
Forskningen är fri - men inte myndigheterna
Forskningen är fri – men det är inte myndigheterna, säger Kerstin Kristensen. Hon tycker att cd-skiva och pdf-fil kan skickas med enkäter för att ge olika svarsmöjligheter. Eller att det finns möjlighet att ringa in sina svar.
– Man måste utgå från att alla ska kunna svara. Det tycker jag vi kan kräva av forskning som sker i myndigheternas namn. Och det kan inspirera andra forskare, säger hon.
Det borde finnas medel att söka för att kunna skicka ut enkäter i olika versioner, tycker Carin Holmberg. Annars går en stor del av anslagen åt till det.
Det går att få forskningsanslag för att göra enkäter i flera, och tillgängliga, format, enligt Erland Hjelmquist. Men det ska ingå i budgeten – FAS och andra forskningsfinansiärer har ingen ”extrapott” för detta. De ställer inte heller krav på att forskningsprojekt som beviljas pengar ska göra enkäter i olika format.
Hur är det då med de inbillade metodproblemen, undrar Charlotte Signahl. De som hör samman med ovana, rädsla och den välgörenhet som innebär att vi inte vill tro att onda saker händer i goda miljöer. Och som kan leda till att forskare inte tar sig an vissa frågor.
Kvinnor blir skyddade och värnade
Statistiken om människor med funktionsnedsättning är sällan könsuppdelad. Dessutom är uppfattningen att kvinnor ska skyddas och värnas fortfarande starkt förhärskande, menar Ingrid Burman. Positionerna har flyttats fram en hel del de senaste åren, men det är nästan uteslutande organisationer som ligger bakom den förändringen. Ingrid Burman lyfter fram Bräcke Diakoni, Riksförbundet för social och mental hälsa, RSMH och Socialstyrelsen som nyligen haft ett regeringsuppdrag att göra ett utbildningsmaterial om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning.
– Där har man tittat öppet och nyfiket på de här frågorna. Men att det inte hänt så mycket i forskarvärlden beror nog på att man inte ser något större allmänintresse, att de inte tror det är något större problem och att de här frågorna alltid ligger efter andra diskrimineringsgrunderna, säger hon.
Metodproblem finns också i det förebyggande arbetet, menar Kerstin Kristensen. Det kan till exempel vara svårt nog att prata om ”kärlekens framsida” som sex och relationer med personer som har intellektuella funktionsnedsättningar. Då kanske man inte ens kommer till ”kärlekens baksida” om att bli utsatt för våld.
Nya pictogrambilder
– Vi har tagit fram nya pictogrambilder för det här. Men det räcker inte, personerna måste få lära sig vad de betyder. Om vi ska använda bilderna i undersökningar måste de förstå bilderna, säger hon.
Ann Jönsson från Socialstyrelsen lade nyligen sista handen vid utbildningsmaterialet Sällan sedda, om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning. Ann Jönsson har ibland fått frågan om när våld mot män och unga med funktionsnedsättning ska uppmärksammas.
– Det är alldeles centralt att se det här som en kvinnofråga, säger hon. De här kvinnorna utsätts för våld i relationer enligt ett generellt mönster. Det som skiljer är att funktionsnedsättningen gör att de kan vara beroende av den som är förövare.
När Socialstyrelsen presenterade materialet för regeringen underströk de att det behövs mer stöd till forskning som följer våldsutveckling i olika grupper.
– Socialstyrelsen har tittat på de metoder som finns för att förebygga våld och ge kvinnor stöd. Vi hittade sju metoder, men ingen av dem var utvärderad och därför vet vi inte vilken kvalitet de håller, säger Ann Jönsson.
Dubbelt Utsatt är ett nationellt projekt som drivs av Bräcke Diakoni med pengar från Allmänna arvsfonden. Flera regionala samarbeten mellan handikapprörelse och brottsofferjourer pågår också. Allmänna arvsfonden välkomnar fler projekt som kartlägger våldsutsattheten bland kvinnor med funktionsnedsättning.
Martin Sandøs studie heter Conducting surveys among people with physical and cognitive disabilities. Hans paper finns att ladda ned på www.servicestyrelsen.dk
Text: Erika Wermeling, frilansjournalist
På uppdrag av Forum Kvinnor och funktionshinder
